Die Pitt Hopkins Music Sessions
Die erste Music Session findet am 18. September 2020 mit Eljot Quent, The Mighty Mocambos und den Pitt Hopkins All Stars statt. Seid dabei!
MIT ALLER KRAFT FÜR EIN WUNDER
Die Pitt Hopkins Music Sessions sind eine Reihe von Wohltätigkeitskonzerten. Alle Musiker*innen und Techniker*innen engagieren sich ehrenamtlich – und eure Spenden gehen zu 100 Prozent an die Pitt Hopkins Research Foundation (eine gemeinnützige Stiftung mit Sitz in den USA). Unser gemeinsames Ziel ist es, das Bewusstsein für das Pitt Hopkins Syndrom zu fördern und so schnell wie möglich konkrete Behandlungswege für die medizinische Praxis zu finden.
Die erste Music Session findet am offiziellen Pitt Hopkins Awareness Day am 18. September 2020 statt, dem Informationstag zur Aufklärung über diesen seltenen Gendefekt. Aufgrund der Covid-19-Beschränkungen wird das Konzert in diesem Jahr ausschließlich auf unserem YouTube-Kanal zu sehen sein.
Wir hoffen, dass wir euch 2021 dann persönlich in der ZIMTLOCATION in Hamburg begrüßen können. Im Anschluss an die Konzerte könnt ihr die Pitt Hopkins Music Sessions als Stream jederzeit auf unserem YouTube-Kanal noch einmal ansehen.
Genießt unsere Konzerte mit fantastischen Künstler*innen und unterstützt im Gegenzug die Forschung mit einer Spende. Ganz gleich in welcher Höhe, jede Hilfe zählt. Vielen Dank!: JETZT SPENDEN
Außerdem habt ihr hier die Möglichkeit, euch mit einer Menge Pitt Hopkins Merch einzudecken. 100% aller Verkäufe unterstützen Forschungsinitiativen zum Pitt Hopkins Syndrom. Ab in den Shop!
WAS IST DAS PITT HOPKINS SYNDROM?
Das Pitt Hopkins Syndrom (PTHS) ist eine seltene genetische Erkrankung, die von Mutationen im TCF4-Gen hervorgerufen wird. Dieses liegt auf dem 18. Chromosom. Zu den Merkmalen von PTHS zählen Entwicklungsverzögerungen, mögliche Atemprobleme durch episodische Hyperventilation und/oder Atemaussetzer im Wachzustand, wiederkehrende Krampfanfälle/Epilepsie, Magen-Darm-Probleme, fehlende Sprachentwicklung und charakteristische Gesichtszüge. Das Entwicklungsspektrum der Erkrankung kann zudem Probleme mit Angstzuständen und ADHS sowie sensorische Störungen/Wahrnehmungsstörungen umfassen.
Obwohl die Ursachen für PTHS bekannt sind, gibt es zurzeit keine Medikamente zur Behandlung der Erkrankung. Die Pitt Hopkins Research Foundation setzt sich dafür ein, die Entwicklung wirksamer Behandlungsmethoden und letztlich einer Heilung der Krankheit zu beschleunigen, indem sie die vielversprechendste Forschung direkt finanziert.
